Snart nytt opphold på Rikshospitalet

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her igjen. Tiden har rett og slett bare flydd fra meg.
Spisingen har gått veldig opp og ned. Det gikk veldig dårlig et par måneder her tidligere, men når jenta vår fikk Nexium (refluxmedisin) begynte det å gå bedre igjen. Nå er hun forkjølt igjen, så da går det dårligere med en gang. Men sånn er det vel med friske barn også?

Vi ser veldig frem til nytt opphold hos spiseteamet på Rikshospitalet i slutten av august. Det skal bli veldig spennende å høre hva slags planer de har nå! Hun hovedernæres via knapp enda, får vel kanskje 60 % eller noe av behovet sitt. Hun spiser nå mange flere forskjellige typer mat, for eksempel så liker hun laks veldig godt! Vi hadde også tandoori chicken her en dag, og da likte hun kyllingen veldig godt. Hun liker også kyllingkjøttdeig med tacokrydder, så mat med mye smak er tydeligvis populært.

Jeg fikk noen spørsmål fra Berit i kommentarfeltet, og skal forsøke å svare så godt jeg kan. Det hadde vært lettere for meg å svare om jeg visste hvor gammel jenta di er, Berit, og hvor lenge hun har hatt nesesonde, samt om hun har annen diagnose. Hvis du ikke vil dele det med alle sammen, kan du gjerne sende meg en mail på anettefug@hotmail.com.

Du spør etter tips til mat som faller i smak. Det er litt vanskelig å svare på siden jeg ikke vet hvor gammel jenta di er, eller om hun har spist før, eller hvor langt hun har kommet i spiseutviklingen. Her går det i mye forskjellig, variasjon er viktig for hun blir fort lei. Hun var rundt halvannet år når vi var på første opphold på spiseteamet på riksen. Da hadde hun ikke kommet veldig langt i spiseutvikling, og kunne for eksempel ikke tygge. Da måtte hun få mat som hun kunne flytte rundt i munnen og mose med tunga. Eksempler på mat som falt i smak her, er fiskekaker, kjøttboller (sånne små, kokte som er i sodd for eksempel), smør, majones, graddost, nugatti, kaviar, ostepop, paprikabamser, french fries, ihjelkokte grønnsaker (spesielt brokkoli), yoghurt, all slags is og sjokolade. etterhvert som hun har fått bedre munnmotorikk og greier spise bedre selv, liker hun også stekt kyllingkjøttdeig med tacokrydder, biter av kyllingfilet, kjeks (ritz, "cookies", mariekjeks), laks, rosiner, maiskorn, jordbær, bringebær, blåbær, druer (først uten skall, nå spiser hun med) osv. Bare fantasien setter grenser, men det er viktig at konsistensen på maten er tilpasset hvor hun er i spiseutviklingen.

Knappen fungerer MYE bedre enn nesesonde. Nesesonde er ubehagelig å ha, både på grunn av at den er teipet fast i ansiktet, men også på grunn av at den hele tiden ligger og gnager i spiserøret. Det er neppe behagelig å spise med den i, og jeg mener å huske at det anbefales å erstatte den med PEG etter 2-3 måneder hvis man tror at spiseproblemet vil vedvare.
Noen ganger får man knapp med en gang, andre ganger må man ha PEG i ca 2 måneder først, for å opprette kanalen inn til magesekken. Det kommer an på hvilket sykehus man opereres på tror jeg. Forskjellen er grovt sagt at på PEG så henger slangen på hele tiden, mens på knappen kan du koble den av og på når det er mat. Knappen er liten og ligger tett inntil magen, og man kobler til en slange/mellomstykke i den når barnet skal ha mat. Vi gir mat med 60 ml sprøyte, men man kan også bruke ernæringspumpe. Det gjorde vi før, når hun fikk bare melk. På den tiden kastet hun mye opp, så hvert måltid tok vel rundt to timer. Nå bruker vi en halvtime ;) Vi kunne ikke gi maten raskere i knappen enn i nesesonden, men det var fordi hun kastet opp så mye.

Vi har valgt å gi henne vanlig mat, men tror vi kommer til å be om å gi sondemat på nest opphold på riksen. Det siste året har vi gitt bare vanlig mat, fordi hun ble kvalm av sondematen. Det er på grunn av at hun ikke tåler kalorimengden i sondematen. Vi kommer til å be om å få gi henne det heretter fordi hun nå får en mye mindre del av behovet sitt i knappen, og dermed spiser mer selv. Hvis hun får mye mindre mengde sondemat, tror jeg ikke hun vil bli kvalm.

Veldig lenge siden sist

Det er veldig lenge siden jeg har oppdatert her. Grunnen har delvis vært at jeg har vært opptatt med eksamener, delvis at ting har stått stille for tiden.
Spisingen går ikke så veldig bra for tiden, vi har en skikkelig nedtur nå. Man kan vel kanskje ikke forvente annet, siden det har gått veldig oppover så lenge.
For ca en måneds tid siden begynte hun å spise dårligere. Hun blir fort lei av å sitte ved bordet, og begynner fort å grise med maten og si hun er mett.
Hun fylte nettopp to år, og er veldig typisk for to årsalderen syns jeg. Det kan også være litt av grunnen til at hun ikke vil sitte lenge ved bordet. Hun vil gjerne bestemme det meste selv.

Hun spiser heldigvis nok til å holde vekten stabil. og det er jo positivt.
Ellers skulle vi jo egentlig ned på spiseteamet igjen i løpet av juni/juli, men etter en telefon dit for en ukes tid siden fikk jeg beskjed om at det ikke blir noe av. Siden det gikk så bra tidligere, har vi blitt nedprioritert og får ikke komme ned før i høst en gang. Dessverre. Jeg skulle ønske vi fikk time nå, for jeg syns vi trenger hjelp nå. Situasjonen virker temmelig fastlåst, og siden hun spiser lite og tuller mye ved bordet, er det vanskelig å forholde seg positiv og skape positiv atmosfære rundt måltidene.

Men, vi får bare satse på at ting bedrer seg snart :)

Lenge siden sist

Nå er det en stund siden jeg har skrevet innlegg her inne. Jeg har vært opptatt med studier, og det har vel egentlig ikke skjedd så mye nytt. Men nå har det skjedd noe spennende!

Snuppa har i det siste spist gjennomsnittlig 20% selv, og har lagt veldig, veldig bra på seg. Vi ser godt at hun har fått mer matglede, og når hun har vært syk, spiser hun veldig mye i dagene etter, for å "ta igjen" det tapte, slik vanlige barn gjør. Dette er et veldig bra tegn, og jeg tror hun vil spise mer dersom hun blir mer sulten.

I dag snakket jeg med ernæringsfysiolog fra Rikshospitalet, og vi ble enige om å kutte enda mer på sondematen for å se om hun øker det hun spiser via munnen. Jeg tror kuttet er på ca 20%. Vi skal også bytte et av de hjemmelagde middagsmåltidene med nutrinikid smoothie (på mitt initiativ, bare for at det er enklere for oss selv). Hun har litt lite jern og mangler litt vitaminer, så nå blir det dobbel dose tran samt jerntilskudd :) Og nye blodprøver om ca 3 måneder.

Så nå er vi fryktelig spente på hvordan dette skal gå! Det har egentlig vært stor fremgang, snuppa spiser jo mer enn før, og hun spiser flere ting enn før. Vi skal prøve å utvide antall ting hun spiser også.

God påske!

Nå er det påske, og fri fra barnehagen :) Snuppa var i barnehagen tirsdag og onsdag da.
Vi mener absolutt å se en endring nå. Jevnt over spiser hun vel ca 20% av det hun trenger selv. På tirsdag ringte de liketil fra barnehagen og lurte på hvor mye mat de skulle kutte, for hun spiste så mye! Onsdag spiste hun også bra i barnehagen, hun slo til med å spise 2/3 av en banan! Helt sprøtt. Men hun begynte å bli frisk fra forkjølelse mandag, så det er nok det som virker inn, at hun skal "ta igjen" etter sykdommen. Og det er jo forsåvidt et godt tegn :D Hun har ikke spist så veldig mye i går og i dag.

Vektmessig så holder hun seg på samme nivå, hun gikk opp ca 110 gram fra det laveste, og der ligger hun fortsatt.

Nå liker hun veldig godt banan og sjokolade, og kjøttpudding er hun også veldig glad i. I går spiste hun en hel tynn skive :) Hun drikker også litt melk, og saft. Ellers er det ikke mye drikke hun liker, hun kan drikke Nutrinikid smoothie noen ganger, men det hører med til sjeldenhetene.

Ha en fortsatt fin påske :)

Tiden går...

Tiden flyr så fort! Nå har det gått en måned siden vi var på Rikshopsitalet. Vi mener vel å kunne se en forandring, men det svinger noe utrolig! For to uker siden ble snuppa syk med vannkopper, og når hun ble frisk igjen så steg interessen for mat og hun kunne spise litt. Forrige uke så var det to dager der hun spiste ekstremt mye, feks en kvart brødskive, en halv yoghurt, 10 ml melk, 1 ts nugatti og 1 kjeks til frokost bare! Så begynte det å dabbe litt av igjen. Men vi syns jo uansett hun spiser mer enn hun gjorde før, selv om det av og til er minimalt som går ned, sånn som i dag når hun spiste tre biter revet ost... Hun er forkjølet igjen, snørrete og hoster, og tydelig ikke i form. Det er tydelig at det virker inn på interessen for mat, og det gjør det jo hos "normale" barn også.

Hun gikk ned ca 430 gram, ved veiing på fredag hadde hun såvidt begynt å gå litt opp igjen, ca 110 gram tror jeg det var. Og det er jo kjempebra! Regner dog med at hun går ned endel igjen nå som hun er forkjølet, annet kan man nok ikke vente. Bra det snart er vår så hun kanskje kan være frisk over lengre tid :)

Ellers syns jeg det er vanskelig å komme på mat å gi henne. Det blir liksom mye det samme, nugatti, revet ost, prim og kjeks... Men det er jo begrenset siden hun ikke skal ha fast konsistens på maten. Hun likte tidligere fiskekaker, men nå har hun begynt å spytte ut det igjen dessverre. Makaroni med saus er fortsatt stor favoritt da.

Opp og ned...

Nå har det gått over tre uker siden vi fikk en ny start.
I starten av den tredje uka mente vi å se en forandring. En av dagene spiste hun faktisk like mye kalorier som vi hadde fjernet! Vekta etter to uker viste ca 3-400 gram ned fra vi startet med dette. Jeg aner ikke hva som er forventet, men jeg tror nok ikke vi skal ha for store forventninger heller.

Men så ble hun syk forrige helg. Merket først at matlysten forsvant, og så kom feberen. Hun var syk fra lørdag til onsdag. På onsdag spiste hun litt mer igjen, og i går hadde hun også spist litt i barnehagen. Hun har i det siste spurt etter brødskive, siden hun ser at vi andre spiser det, og alle de andre barna i barnehagen. Jeg er sånn i tvil om jeg skal la henne få det, men har valgt å prøve det. Og hun har jo faktisk spist noen få biter. De har gått rimelig greit ned, uten å gi ubehag. Og hun virker å kose seg med det. Spørsmålet er bare om jeg ikke skulle gjort det, siden de på Rikshospitalet mener at hun ikke er klar for det. Så da har jeg sendt en mail dit, og venter fortsatt på svar :)

Ellers ser det ut som om makaroni, og da helst med hvit saus på, er den store favoritten. Vi hadde også fiskekaker i brun saus med makaroni til her en dag, og da spiste hun noen skjeer av det :) Annen mat hun liker veldig godt, er majones (slikker av tuben), revet ost, nugatti og så er hun glad i paprikabamser og ostepop.

Jeg syns det er vanskelig å variere da, det blir mye av det samme. Men så lenge hun vil ha det så er det nok greit :)

God helg!

Nok en vanlig dag :)

Ja, hva skal man si ;)
I dag hadde hun faktisk spist/drukket litt selv i barnehagen, såpass at de hadde kutta ned bittelitt på sondematen. Hun drakk vel kanskje 10 ml jordbærmelk på det meste, men det er mer enn en bitteliten slurk, som hun har drukket før. Jeg tror de hadde redusert sondematen med 15 ml på det meste i dag, jeg syns det er bra jeg! Kan jo ikke forvente all verden heller (og så prøver jeg å holde meg positiv).

Ellers har vi fått den gode nyheten at hun som er assistent på snuppa i barnehagen, har fått utvidet stillingen sin slik at hun nå begynner kl 8 istedet for 8.45 hver dag, supert! Da rekker hun nemlig å få med seg frokosten også, i tillegg til de to andre måltider i barnehagen. Vi har også blitt enige med barnehagen om at vi kjøper inn masse pålegg som hun kan ha stående i barnehagen, så slipper vi å dra frem og tilbake på ørten av de Rice-boksene hver dag. De kommer fortsatt til å bli brukt da, til å sende med kjeks, fiskekaker etc. Utrolig kjekke bokser!

Ja, forresten: i morgen skal det visstnok være om barn med spisevegring på God Morgen Norge på TV2. Tror overlegen fra spiseteamet på Riksen skal være med, så det er nok verdt å ta en titt.

http://www.tv2.no/gmn/nettprat/slik-faar-du-kresne-barn-til-aa-spise-3726401.html

http://www.tv2.no/gmn/ingeborg-ville-ikke-spise-noen-ting-3726404.html

Et lite vårstemningsbilde her tilslutt :)