Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her igjen. Tiden har rett og slett bare flydd fra meg.
Spisingen har gått veldig opp og ned. Det gikk veldig dårlig et par måneder her tidligere, men når jenta vår fikk Nexium (refluxmedisin) begynte det å gå bedre igjen. Nå er hun forkjølt igjen, så da går det dårligere med en gang. Men sånn er det vel med friske barn også?
Vi ser veldig frem til nytt opphold hos spiseteamet på Rikshospitalet i slutten av august. Det skal bli veldig spennende å høre hva slags planer de har nå! Hun hovedernæres via knapp enda, får vel kanskje 60 % eller noe av behovet sitt. Hun spiser nå mange flere forskjellige typer mat, for eksempel så liker hun laks veldig godt! Vi hadde også tandoori chicken her en dag, og da likte hun kyllingen veldig godt. Hun liker også kyllingkjøttdeig med tacokrydder, så mat med mye smak er tydeligvis populært.
Jeg fikk noen spørsmål fra Berit i kommentarfeltet, og skal forsøke å svare så godt jeg kan. Det hadde vært lettere for meg å svare om jeg visste hvor gammel jenta di er, Berit, og hvor lenge hun har hatt nesesonde, samt om hun har annen diagnose. Hvis du ikke vil dele det med alle sammen, kan du gjerne sende meg en mail på anettefug@hotmail.com.
Du spør etter tips til mat som faller i smak. Det er litt vanskelig å svare på siden jeg ikke vet hvor gammel jenta di er, eller om hun har spist før, eller hvor langt hun har kommet i spiseutviklingen. Her går det i mye forskjellig, variasjon er viktig for hun blir fort lei. Hun var rundt halvannet år når vi var på første opphold på spiseteamet på riksen. Da hadde hun ikke kommet veldig langt i spiseutvikling, og kunne for eksempel ikke tygge. Da måtte hun få mat som hun kunne flytte rundt i munnen og mose med tunga. Eksempler på mat som falt i smak her, er fiskekaker, kjøttboller (sånne små, kokte som er i sodd for eksempel), smør, majones, graddost, nugatti, kaviar, ostepop, paprikabamser, french fries, ihjelkokte grønnsaker (spesielt brokkoli), yoghurt, all slags is og sjokolade. etterhvert som hun har fått bedre munnmotorikk og greier spise bedre selv, liker hun også stekt kyllingkjøttdeig med tacokrydder, biter av kyllingfilet, kjeks (ritz, "cookies", mariekjeks), laks, rosiner, maiskorn, jordbær, bringebær, blåbær, druer (først uten skall, nå spiser hun med) osv. Bare fantasien setter grenser, men det er viktig at konsistensen på maten er tilpasset hvor hun er i spiseutviklingen.
Knappen fungerer MYE bedre enn nesesonde. Nesesonde er ubehagelig å ha, både på grunn av at den er teipet fast i ansiktet, men også på grunn av at den hele tiden ligger og gnager i spiserøret. Det er neppe behagelig å spise med den i, og jeg mener å huske at det anbefales å erstatte den med PEG etter 2-3 måneder hvis man tror at spiseproblemet vil vedvare.
Noen ganger får man knapp med en gang, andre ganger må man ha PEG i ca 2 måneder først, for å opprette kanalen inn til magesekken. Det kommer an på hvilket sykehus man opereres på tror jeg. Forskjellen er grovt sagt at på PEG så henger slangen på hele tiden, mens på knappen kan du koble den av og på når det er mat. Knappen er liten og ligger tett inntil magen, og man kobler til en slange/mellomstykke i den når barnet skal ha mat. Vi gir mat med 60 ml sprøyte, men man kan også bruke ernæringspumpe. Det gjorde vi før, når hun fikk bare melk. På den tiden kastet hun mye opp, så hvert måltid tok vel rundt to timer. Nå bruker vi en halvtime ;) Vi kunne ikke gi maten raskere i knappen enn i nesesonden, men det var fordi hun kastet opp så mye.
Vi har valgt å gi henne vanlig mat, men tror vi kommer til å be om å gi sondemat på nest opphold på riksen. Det siste året har vi gitt bare vanlig mat, fordi hun ble kvalm av sondematen. Det er på grunn av at hun ikke tåler kalorimengden i sondematen. Vi kommer til å be om å få gi henne det heretter fordi hun nå får en mye mindre del av behovet sitt i knappen, og dermed spiser mer selv. Hvis hun får mye mindre mengde sondemat, tror jeg ikke hun vil bli kvalm.
