Da har 8 dager gått siden vi kuttet ned på sondematen. Og jeg kan enda ikke si at vi har sett noen økning i mat inntatt gjennom munnen siden vi var i Oslo. De forventer jo heller ikke at de begynner å bli sultne før det har gått to uker, men jeg er fremdeles utålmodig. Motivasjonen er ikke akkurat på topp, kan man si... Jeg bruker mye tid og energi på å lage til måltider, og det er ganske kjipt å kaste alt i søpla fordi hun ikke vil ha noe som helst.
Men vi fortsetter å krysse fingrene for at dette går seg til :) Vi skal ha kontakt med riksen igjen om 3-4 uker, og da håper jeg hun har begynt å spise litt mer slik at vekten holder seg stabil. Nå har hun nok gått ned endel, og hun er jo ganske så tynn fra før.
onsdag 29. februar 2012
tirsdag 28. februar 2012
Fra sonde til spising med munnen
Her er en link til en flott brosjyre laget av spiseteamet på Rikshospitalet:
sonde til spising med munnen
Den er veldig fin, og alle barneavdelinger og spiseteam skulle hatt den. Egentlig burde alle barneavdelinger hatt mer kompetanse på sonde og spiseproblemer, men det er en annen sak...
sonde til spising med munnen
Den er veldig fin, og alle barneavdelinger og spiseteam skulle hatt den. Egentlig burde alle barneavdelinger hatt mer kompetanse på sonde og spiseproblemer, men det er en annen sak...
mandag 27. februar 2012
Snart en uke :)
I morgen har det gått en uke siden vi kuttet 25% av sondematen. Hittil har det ikke vært noen spesiell forandring på den mengden hun spiser selv, men hun smaker på endel mat. Hun kan kanskje ta to ørsmå biter med fiskekake, om hun svelger dem er overhodet ikke sikkert. Hun er jo ikke helt 100% klar for den konsistensen enda, men jeg håper det kommer seg. Hun vil fortsatt aller helst ha vann å drikke, men kan ta en ørliten smak av feks eplejuice eller sjokomelk (hun gjør ikke alltid det til hvert måltid).
Jeg har hørt at sondebarn får "dårlige" smaksløker, fordi smaksløkene ikke er i bruk når de får sondemat hele tiden, da visner de liksom bort. Og da vil barna foretrekke mat med mye smak. Det ser ut til å stemme her. Hun liker feks fiskekaker med hvitløk og purre mye bedre enn de uten spesiell smak.
Dessverre var snuppa uheldig i dag og brente seg på vedovnen vår (til tross for peisgitter foran, hun stakk hånden gjennom og brant seg på glasset). Hun brente seg på alle fingertuppene på høyre hånd, så etter å ha avkjølt en halvtime dro vi til legen. Der fikk hun salve og bandasje på. Bandasjen skal være på i ca 3-4 dager, og det passer utrolig dårlig nå. Hun er jo høyrehendt, og får nå ikke brukt hånden til å spise med. Dermed går det jo veldig utover spisetreningen, og hun nekter å la seg mate av oss. Ikke vil hun bruke venstre hånd heller. Dermed må vi forsøke tørr mat som kjeks, fiskekaker i strimler, ost osv.
Vi ble fortalt at det vil ta ca to uker før hun begynner å bli sulten, og det er vanskelig å være tålmodig. Jeg prøver å overbevise meg om at selv om det nå har gått en uke uten at hun har begynt å spise noe som helst mer, betyr ikke det at dette er mislykket. Jeg vil jo så gjerne at dette skal gå bra!
I morgen er det klart for barnehage igjen. Vi funderte litt på hvordan vi skulle få sendt med henne litt smør, litt ost, litt nugatti osv dit, på sykehuset har de jo slike fine porsjonspakninger. Så ble jeg tipset om disse supre små boksene fra http://www.rice.dk/ :
De fins også som sommerfugler og marihøner, biler og hjerter. Kjempefin størrelse til små porsjoner :) Jeg kjøpte de på Kitch'n.
Jeg har også kjøpt oppbevaringsbokser/lunsjbokser fra www.sparkjop.no:
De i mellomstørrelsen er veldig fine å sende med et lite middagsmåltid i, som feks fiskeboller med hvit saus og makaroni.
Jeg har hørt at sondebarn får "dårlige" smaksløker, fordi smaksløkene ikke er i bruk når de får sondemat hele tiden, da visner de liksom bort. Og da vil barna foretrekke mat med mye smak. Det ser ut til å stemme her. Hun liker feks fiskekaker med hvitløk og purre mye bedre enn de uten spesiell smak.
Dessverre var snuppa uheldig i dag og brente seg på vedovnen vår (til tross for peisgitter foran, hun stakk hånden gjennom og brant seg på glasset). Hun brente seg på alle fingertuppene på høyre hånd, så etter å ha avkjølt en halvtime dro vi til legen. Der fikk hun salve og bandasje på. Bandasjen skal være på i ca 3-4 dager, og det passer utrolig dårlig nå. Hun er jo høyrehendt, og får nå ikke brukt hånden til å spise med. Dermed går det jo veldig utover spisetreningen, og hun nekter å la seg mate av oss. Ikke vil hun bruke venstre hånd heller. Dermed må vi forsøke tørr mat som kjeks, fiskekaker i strimler, ost osv.
Vi ble fortalt at det vil ta ca to uker før hun begynner å bli sulten, og det er vanskelig å være tålmodig. Jeg prøver å overbevise meg om at selv om det nå har gått en uke uten at hun har begynt å spise noe som helst mer, betyr ikke det at dette er mislykket. Jeg vil jo så gjerne at dette skal gå bra!
I morgen er det klart for barnehage igjen. Vi funderte litt på hvordan vi skulle få sendt med henne litt smør, litt ost, litt nugatti osv dit, på sykehuset har de jo slike fine porsjonspakninger. Så ble jeg tipset om disse supre små boksene fra http://www.rice.dk/ :
Jeg har også kjøpt oppbevaringsbokser/lunsjbokser fra www.sparkjop.no:
De i mellomstørrelsen er veldig fine å sende med et lite middagsmåltid i, som feks fiskeboller med hvit saus og makaroni.
søndag 26. februar 2012
Spiseteamet på Rikshospitalet
Her er en link til hjemmesiden deres: http://www.oslo-universitetssykehus.no/OMOSS/AVDELINGER/BARN-MED-SPISE-OG-ERNERINGSVANSKER/Sider/enhet.aspx
Vi var så heldige å få henvisning dit, og vi var så heldige at vi faktisk fikk et opphold der!
Det var helt fantastisk å komme ned dit. Vi kom ned på mandag, men hadde time først tirsdag. Først ble hun undersøkt av en barnelege, og så hadde vi møte med hele spiseteamet for å fortelle hele historien. Det var to ernæringsfysiologer, en spesialpsykolog, en logoped, en spesialpedagog og en sykepleier. De satt bare og ristet på hodet og var helt forskrekket da vi fortalte om all den tvangen jenta vår har blitt utsatt for! Det var jo masse tvang da hun var baby. '
De var også 100% enige i at det var for mye kalorier og for mye mat som har gjort at hun kastet opp så mye. Og de var nok litt oppgitt over de som ikke ville høre på meg ang det, men heller vil ha oss til å gi henne sondeernæring, som er stappfull av kcal... De satt bare og himla med øynene da vi var der sist, når jeg sa at jeg nekta å gi henne det...
Allerede første dag var det klart for måltid med filming. To fra teamet spiste sammen med oss, og de ordnet masse mat for å se hvilke konsistenser hun takler. Etter måltidet var det møte med ernæringsfysiologene, og det ble da bestemt å kutte 25% av det daglige kaloribehovet hennes for å få henne mer sulten.
Vi fikk pratet med psykolog, logopeden undersøkte henne og vi hadde flere samtaler med ernæringsfysiologene. Det var forresten veldig tøft å høre at mye av problemene hennes faktisk kunne vært unngått om vi hadde truffeet folk med skikkelig kompetanse til å begynne med...
Det var lunsj sammen med noen fra teamet hver dag, og de testet ut forskjellig mat.
Teamet er veldig opptatt av at barna skal få konsistenstilpasset mat, altså mat etter hvor de er i spiseutviklingen sin. Snuppa vår er vel på nivå med en baby på 8-9 måneder, hun skal ha enten most mat eller mat som smelter raskt i munnen. Eksempler er smør, majones, kaviar, nugatti, kjeks, knekkebrød, fiskekaker/boller, kjøttboller, banan etc.
Vi er nødt til å ha hennes mat sammen med vår, og vi må også spise noe av det samme som hun spiser. Hun kan ikke få brødskive, det er for vanskelig for henne og det vil sette henne tilbake.
Under måltidene skal vi helst prøve å prate oss imellom og ikke bry oss om henne, det vil føre til at hun spiser mer. Vi må også snakke om maten, men helst ikke så mye til henne.
Vi så under oppholdet at hun ville smake på flere og flere ting, og en gang spiste hun til og med to kjøttboller og en halv tube kaviar
Hun har også begynt å like eplejuice og drikker det til måltidene istedet for vann, som var det eneste hun drakk før. Det er ikke så farlig hva hun spiser, hun kan feks få bare nugatti og marengs til et måltid. Det viktigste er å gi henne positive opplevelser med mat og få henne til å få lyst til å spise. Og mellom måltidene er de veldig strenge på at hun kun skal få vann.
De var veldig imponert over henne og den jobben som vi hadde gjort før vi kom dit. Bare vi greier å få det til å fungere i bhg, det kan bli en utfordring. Spiseteamet hadde virkelig tro på at det kom til å løsne snart. Det tar jo ca to uker før hun vil kjenne igjen sultfølelsen og spise noe som er noe, men det blir. Og så håper vi at vi etterhvert kan redusere sondingen enda mer (det tar vanligvis tre måneder, tror jeg de sa).
Så dette er spennende tider!
Vi var så heldige å få henvisning dit, og vi var så heldige at vi faktisk fikk et opphold der!
Det var helt fantastisk å komme ned dit. Vi kom ned på mandag, men hadde time først tirsdag. Først ble hun undersøkt av en barnelege, og så hadde vi møte med hele spiseteamet for å fortelle hele historien. Det var to ernæringsfysiologer, en spesialpsykolog, en logoped, en spesialpedagog og en sykepleier. De satt bare og ristet på hodet og var helt forskrekket da vi fortalte om all den tvangen jenta vår har blitt utsatt for! Det var jo masse tvang da hun var baby. '
De var også 100% enige i at det var for mye kalorier og for mye mat som har gjort at hun kastet opp så mye. Og de var nok litt oppgitt over de som ikke ville høre på meg ang det, men heller vil ha oss til å gi henne sondeernæring, som er stappfull av kcal... De satt bare og himla med øynene da vi var der sist, når jeg sa at jeg nekta å gi henne det...
Allerede første dag var det klart for måltid med filming. To fra teamet spiste sammen med oss, og de ordnet masse mat for å se hvilke konsistenser hun takler. Etter måltidet var det møte med ernæringsfysiologene, og det ble da bestemt å kutte 25% av det daglige kaloribehovet hennes for å få henne mer sulten.
Vi fikk pratet med psykolog, logopeden undersøkte henne og vi hadde flere samtaler med ernæringsfysiologene. Det var forresten veldig tøft å høre at mye av problemene hennes faktisk kunne vært unngått om vi hadde truffeet folk med skikkelig kompetanse til å begynne med...
Det var lunsj sammen med noen fra teamet hver dag, og de testet ut forskjellig mat.
Teamet er veldig opptatt av at barna skal få konsistenstilpasset mat, altså mat etter hvor de er i spiseutviklingen sin. Snuppa vår er vel på nivå med en baby på 8-9 måneder, hun skal ha enten most mat eller mat som smelter raskt i munnen. Eksempler er smør, majones, kaviar, nugatti, kjeks, knekkebrød, fiskekaker/boller, kjøttboller, banan etc.
Vi er nødt til å ha hennes mat sammen med vår, og vi må også spise noe av det samme som hun spiser. Hun kan ikke få brødskive, det er for vanskelig for henne og det vil sette henne tilbake.
Under måltidene skal vi helst prøve å prate oss imellom og ikke bry oss om henne, det vil føre til at hun spiser mer. Vi må også snakke om maten, men helst ikke så mye til henne.
Vi så under oppholdet at hun ville smake på flere og flere ting, og en gang spiste hun til og med to kjøttboller og en halv tube kaviar
Hun har også begynt å like eplejuice og drikker det til måltidene istedet for vann, som var det eneste hun drakk før. Det er ikke så farlig hva hun spiser, hun kan feks få bare nugatti og marengs til et måltid. Det viktigste er å gi henne positive opplevelser med mat og få henne til å få lyst til å spise. Og mellom måltidene er de veldig strenge på at hun kun skal få vann. De var veldig imponert over henne og den jobben som vi hadde gjort før vi kom dit. Bare vi greier å få det til å fungere i bhg, det kan bli en utfordring. Spiseteamet hadde virkelig tro på at det kom til å løsne snart. Det tar jo ca to uker før hun vil kjenne igjen sultfølelsen og spise noe som er noe, men det blir. Og så håper vi at vi etterhvert kan redusere sondingen enda mer (det tar vanligvis tre måneder, tror jeg de sa).
Så dette er spennende tider!
Vår historie
Her vil jeg fortelle vår lange historie fra starten av.
Jenta vår ble født på sommeren i 2010. Hun er vår nummer tre.
Både svangerskap og fødsel forløp helt normalt. Etter at hun var kommet ut, merket jeg at hun, forskjellig fra de to andre, ikke var så ivrig etter å ta brystet og suge. Dagene på sykehuset gikk med til amming, hun sovnet raskt etter å bli lagt til brystet. Det hadde de to andre gjort til å begynne med også, så jeg tenkte ikke nevneverdig over det før etter vi kom hjem. Det ble ikke noe bedre, og etter to dager hjemme tok jeg kontakt med helsestasjonen. Etter 13 dager ble vi lagt inn på barneavdelingen i Kristiansund, og vi fikk vårt første møte med nesesonde. Den ser sånn ut (bilde lånt fra www.knappenforeningen.no)
Hun hadde nesesonde i tre dager, jeg ammet først og så fylte de på for å sprenge ut magesekken hennes.
Vi ble sendt hjem, men tiden etterpå besto av mange kontroller på sykehus og helsestasjon. Jeg fikk streng beskjed fra barnelegen om å vekke henne hver tredje time for amming. Hun sovnet fremdeles ved brystet, hvert måltid tok en time så det ble mye amming. Jeg turte ikke lenger følge magefølelsen min. Hun la svært sakte på seg, men lå jevnt og fint på den nederste kurven.
Da hun var 3 måneder fikk hun sin første vaksine. Det medførte at hun nesten ikke spiste på en uke, og vi ble igjen lagt inn på sykehuset og fikk på nytt nesesonde. Jeg fikk brystbetennelse, og alle leger og sykepleiere overtalte meg til å slutte å amme. Det ville være det beste, for da var det lettere å se at hun fikk i seg nok mat. Hun hadde frem til da ikke tatt flaska, og gjorde det heller ikke i etterkant.
Det var virkelig starten på et langt mareritt. Vi reiste inn og ut av sykehuset, tok masse prøver og undersøkelser, og hun ville ikke spise. En gang ble hun forsøkt tvangsforet med nebb over flere dager. Det fungerte slik at hun ble lagt bakover, og så ble tykk velling rent inn i munnen på henne mens hun skrek og protesterte, og svelget unna for ikke å kveles. Det var helt grusomt, jeg klarte ikke gjøre det så en sykepleier gjorde det. Jeg er glad for at jeg tilslutt sa at de ikke fikk gjøre det mer.
Samtidig begynte hun å kaste opp innimellom. Vi ba om å bli overført til St. Olav, siden de har mer kompetanse. Der traff vi en utrolig dyktig lege, som mente hun hadde reflux. Andre leger mente det bare var normal gulping (og det kan jeg fortelle at det ikke var, det var hele måltidet som kom opp).
Vi har prøvd mat og medisin for reflux, melkefritt og flere andre ting, ingenting fungerte. Jeg følte at legene kun var ute etter å få henne opp i vekt og ikke brydde seg så mye om oppkastet, siden hun fremdeles la på seg.
Jeg tror vi var på St. Olavs en gang i måneden, i tillegg til ukentlig telefonkontakt med legen vår. Uttallige undersøkelser ble utført for å finne årsaken til oppkastet og hvorfor hun ikke ville spise. Det ble tatt to ph-målinger, flere røntgen med kontrastvæske av mage og tarmer, masse blodprøver og tester. Ingen kunne finne noe feil på henne. En lege bestemte også at hun ikke skulle ha nesesonde, men prøve uten. Det ble et utrolig til press for å få i henne mat, det påvirket både henne og meg. Etter en måned ble det stopp, og vi la ned nesesonde igjen.
Da hun var 7-8 måneder gammel krevde vi at hun skulle få PEG (PEG kan du lese mer om her: http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/pegknapp/ompeg/). Det er uheldig å ha nesesonde over lenger tid, og vi var sikre på at spiseproblemene ville vedvare lenge enda. Hun fikk operert inn PEG da hun var 10 måneder gammel.
Etter PEG ble det ikke noe bedre, men hun hadde det iallfall bedre uten nesesonden. Dessverre fortsatte oppkastproblemene, nå var de så ille at hun kastet opp absolutt alt hun fikk i seg. Vi samlet oppkastet i ei skål, og sondet det på nytt. Da kom det som regel ikke opp igjen. Legene klarte enda ikke finne noe feil på henne. Da hun var ett år ble det gjort gastroskopi, og man fant store betennelser i spiserøret. Det kom på grunn av alt oppkastet.
Da hun var 1 år og 3 måneder, ble vi innlagt på St. Olav for siste gang. Endelig traff vi noen med vett, som skjønte at hun kastet opp på grunn av for mye kalorier og kunstig mat! Hun ble satt på soyamelk og vanlig middagsmat (uttynnet, slik at det kan sondes), og oppkastet opphørte på dagen! Helt utrolig. Nå er hun over på vanlig melk, og middagsmat. Hun kan kaste opp fremdeles, men det er svært sjelden og som regel bare i forbindelse med forkjølelse.
Vi har hatt oppfølging fra spiseteamet på Trondsletten, for å lære henne å få et godt forhold til mat og prøve å få henne til å spise selv. Det har ikke vært så vellykket, men det er en svært lang prosess, ting er ikke gjort på en dag. Hun forbinder så mye negativt med mat, så det er viktig for oss å kun gi positive opplevelser med mat.
Før jul fikk vi henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet, og det vil jeg fortelle mer om i neste innlegg.
Jenta vår ble født på sommeren i 2010. Hun er vår nummer tre.
Både svangerskap og fødsel forløp helt normalt. Etter at hun var kommet ut, merket jeg at hun, forskjellig fra de to andre, ikke var så ivrig etter å ta brystet og suge. Dagene på sykehuset gikk med til amming, hun sovnet raskt etter å bli lagt til brystet. Det hadde de to andre gjort til å begynne med også, så jeg tenkte ikke nevneverdig over det før etter vi kom hjem. Det ble ikke noe bedre, og etter to dager hjemme tok jeg kontakt med helsestasjonen. Etter 13 dager ble vi lagt inn på barneavdelingen i Kristiansund, og vi fikk vårt første møte med nesesonde. Den ser sånn ut (bilde lånt fra www.knappenforeningen.no)
Hun hadde nesesonde i tre dager, jeg ammet først og så fylte de på for å sprenge ut magesekken hennes.
Vi ble sendt hjem, men tiden etterpå besto av mange kontroller på sykehus og helsestasjon. Jeg fikk streng beskjed fra barnelegen om å vekke henne hver tredje time for amming. Hun sovnet fremdeles ved brystet, hvert måltid tok en time så det ble mye amming. Jeg turte ikke lenger følge magefølelsen min. Hun la svært sakte på seg, men lå jevnt og fint på den nederste kurven.
Da hun var 3 måneder fikk hun sin første vaksine. Det medførte at hun nesten ikke spiste på en uke, og vi ble igjen lagt inn på sykehuset og fikk på nytt nesesonde. Jeg fikk brystbetennelse, og alle leger og sykepleiere overtalte meg til å slutte å amme. Det ville være det beste, for da var det lettere å se at hun fikk i seg nok mat. Hun hadde frem til da ikke tatt flaska, og gjorde det heller ikke i etterkant.
Det var virkelig starten på et langt mareritt. Vi reiste inn og ut av sykehuset, tok masse prøver og undersøkelser, og hun ville ikke spise. En gang ble hun forsøkt tvangsforet med nebb over flere dager. Det fungerte slik at hun ble lagt bakover, og så ble tykk velling rent inn i munnen på henne mens hun skrek og protesterte, og svelget unna for ikke å kveles. Det var helt grusomt, jeg klarte ikke gjøre det så en sykepleier gjorde det. Jeg er glad for at jeg tilslutt sa at de ikke fikk gjøre det mer.
Samtidig begynte hun å kaste opp innimellom. Vi ba om å bli overført til St. Olav, siden de har mer kompetanse. Der traff vi en utrolig dyktig lege, som mente hun hadde reflux. Andre leger mente det bare var normal gulping (og det kan jeg fortelle at det ikke var, det var hele måltidet som kom opp).
Vi har prøvd mat og medisin for reflux, melkefritt og flere andre ting, ingenting fungerte. Jeg følte at legene kun var ute etter å få henne opp i vekt og ikke brydde seg så mye om oppkastet, siden hun fremdeles la på seg.
Jeg tror vi var på St. Olavs en gang i måneden, i tillegg til ukentlig telefonkontakt med legen vår. Uttallige undersøkelser ble utført for å finne årsaken til oppkastet og hvorfor hun ikke ville spise. Det ble tatt to ph-målinger, flere røntgen med kontrastvæske av mage og tarmer, masse blodprøver og tester. Ingen kunne finne noe feil på henne. En lege bestemte også at hun ikke skulle ha nesesonde, men prøve uten. Det ble et utrolig til press for å få i henne mat, det påvirket både henne og meg. Etter en måned ble det stopp, og vi la ned nesesonde igjen.
Da hun var 7-8 måneder gammel krevde vi at hun skulle få PEG (PEG kan du lese mer om her: http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/pegknapp/ompeg/). Det er uheldig å ha nesesonde over lenger tid, og vi var sikre på at spiseproblemene ville vedvare lenge enda. Hun fikk operert inn PEG da hun var 10 måneder gammel.
Etter PEG ble det ikke noe bedre, men hun hadde det iallfall bedre uten nesesonden. Dessverre fortsatte oppkastproblemene, nå var de så ille at hun kastet opp absolutt alt hun fikk i seg. Vi samlet oppkastet i ei skål, og sondet det på nytt. Da kom det som regel ikke opp igjen. Legene klarte enda ikke finne noe feil på henne. Da hun var ett år ble det gjort gastroskopi, og man fant store betennelser i spiserøret. Det kom på grunn av alt oppkastet.
Da hun var 1 år og 3 måneder, ble vi innlagt på St. Olav for siste gang. Endelig traff vi noen med vett, som skjønte at hun kastet opp på grunn av for mye kalorier og kunstig mat! Hun ble satt på soyamelk og vanlig middagsmat (uttynnet, slik at det kan sondes), og oppkastet opphørte på dagen! Helt utrolig. Nå er hun over på vanlig melk, og middagsmat. Hun kan kaste opp fremdeles, men det er svært sjelden og som regel bare i forbindelse med forkjølelse.
Vi har hatt oppfølging fra spiseteamet på Trondsletten, for å lære henne å få et godt forhold til mat og prøve å få henne til å spise selv. Det har ikke vært så vellykket, men det er en svært lang prosess, ting er ikke gjort på en dag. Hun forbinder så mye negativt med mat, så det er viktig for oss å kun gi positive opplevelser med mat.
Før jul fikk vi henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet, og det vil jeg fortelle mer om i neste innlegg.
Abonner på:
Innlegg (Atom)