Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her igjen. Tiden har rett og slett bare flydd fra meg.
Spisingen har gått veldig opp og ned. Det gikk veldig dårlig et par måneder her tidligere, men når jenta vår fikk Nexium (refluxmedisin) begynte det å gå bedre igjen. Nå er hun forkjølt igjen, så da går det dårligere med en gang. Men sånn er det vel med friske barn også?
Vi ser veldig frem til nytt opphold hos spiseteamet på Rikshospitalet i slutten av august. Det skal bli veldig spennende å høre hva slags planer de har nå! Hun hovedernæres via knapp enda, får vel kanskje 60 % eller noe av behovet sitt. Hun spiser nå mange flere forskjellige typer mat, for eksempel så liker hun laks veldig godt! Vi hadde også tandoori chicken her en dag, og da likte hun kyllingen veldig godt. Hun liker også kyllingkjøttdeig med tacokrydder, så mat med mye smak er tydeligvis populært.
Jeg fikk noen spørsmål fra Berit i kommentarfeltet, og skal forsøke å svare så godt jeg kan. Det hadde vært lettere for meg å svare om jeg visste hvor gammel jenta di er, Berit, og hvor lenge hun har hatt nesesonde, samt om hun har annen diagnose. Hvis du ikke vil dele det med alle sammen, kan du gjerne sende meg en mail på anettefug@hotmail.com.
Du spør etter tips til mat som faller i smak. Det er litt vanskelig å svare på siden jeg ikke vet hvor gammel jenta di er, eller om hun har spist før, eller hvor langt hun har kommet i spiseutviklingen. Her går det i mye forskjellig, variasjon er viktig for hun blir fort lei. Hun var rundt halvannet år når vi var på første opphold på spiseteamet på riksen. Da hadde hun ikke kommet veldig langt i spiseutvikling, og kunne for eksempel ikke tygge. Da måtte hun få mat som hun kunne flytte rundt i munnen og mose med tunga. Eksempler på mat som falt i smak her, er fiskekaker, kjøttboller (sånne små, kokte som er i sodd for eksempel), smør, majones, graddost, nugatti, kaviar, ostepop, paprikabamser, french fries, ihjelkokte grønnsaker (spesielt brokkoli), yoghurt, all slags is og sjokolade. etterhvert som hun har fått bedre munnmotorikk og greier spise bedre selv, liker hun også stekt kyllingkjøttdeig med tacokrydder, biter av kyllingfilet, kjeks (ritz, "cookies", mariekjeks), laks, rosiner, maiskorn, jordbær, bringebær, blåbær, druer (først uten skall, nå spiser hun med) osv. Bare fantasien setter grenser, men det er viktig at konsistensen på maten er tilpasset hvor hun er i spiseutviklingen.
Knappen fungerer MYE bedre enn nesesonde. Nesesonde er ubehagelig å ha, både på grunn av at den er teipet fast i ansiktet, men også på grunn av at den hele tiden ligger og gnager i spiserøret. Det er neppe behagelig å spise med den i, og jeg mener å huske at det anbefales å erstatte den med PEG etter 2-3 måneder hvis man tror at spiseproblemet vil vedvare.
Noen ganger får man knapp med en gang, andre ganger må man ha PEG i ca 2 måneder først, for å opprette kanalen inn til magesekken. Det kommer an på hvilket sykehus man opereres på tror jeg. Forskjellen er grovt sagt at på PEG så henger slangen på hele tiden, mens på knappen kan du koble den av og på når det er mat. Knappen er liten og ligger tett inntil magen, og man kobler til en slange/mellomstykke i den når barnet skal ha mat. Vi gir mat med 60 ml sprøyte, men man kan også bruke ernæringspumpe. Det gjorde vi før, når hun fikk bare melk. På den tiden kastet hun mye opp, så hvert måltid tok vel rundt to timer. Nå bruker vi en halvtime ;) Vi kunne ikke gi maten raskere i knappen enn i nesesonden, men det var fordi hun kastet opp så mye.
Vi har valgt å gi henne vanlig mat, men tror vi kommer til å be om å gi sondemat på nest opphold på riksen. Det siste året har vi gitt bare vanlig mat, fordi hun ble kvalm av sondematen. Det er på grunn av at hun ikke tåler kalorimengden i sondematen. Vi kommer til å be om å få gi henne det heretter fordi hun nå får en mye mindre del av behovet sitt i knappen, og dermed spiser mer selv. Hvis hun får mye mindre mengde sondemat, tror jeg ikke hun vil bli kvalm.
tirsdag 7. august 2012
lørdag 16. juni 2012
Veldig lenge siden sist
Det er veldig lenge siden jeg har oppdatert her. Grunnen har delvis vært at jeg har vært opptatt med eksamener, delvis at ting har stått stille for tiden.
Spisingen går ikke så veldig bra for tiden, vi har en skikkelig nedtur nå. Man kan vel kanskje ikke forvente annet, siden det har gått veldig oppover så lenge.
For ca en måneds tid siden begynte hun å spise dårligere. Hun blir fort lei av å sitte ved bordet, og begynner fort å grise med maten og si hun er mett.
Hun fylte nettopp to år, og er veldig typisk for to årsalderen syns jeg. Det kan også være litt av grunnen til at hun ikke vil sitte lenge ved bordet. Hun vil gjerne bestemme det meste selv.
Hun spiser heldigvis nok til å holde vekten stabil. og det er jo positivt.
Ellers skulle vi jo egentlig ned på spiseteamet igjen i løpet av juni/juli, men etter en telefon dit for en ukes tid siden fikk jeg beskjed om at det ikke blir noe av. Siden det gikk så bra tidligere, har vi blitt nedprioritert og får ikke komme ned før i høst en gang. Dessverre. Jeg skulle ønske vi fikk time nå, for jeg syns vi trenger hjelp nå. Situasjonen virker temmelig fastlåst, og siden hun spiser lite og tuller mye ved bordet, er det vanskelig å forholde seg positiv og skape positiv atmosfære rundt måltidene.
Men, vi får bare satse på at ting bedrer seg snart :)
Spisingen går ikke så veldig bra for tiden, vi har en skikkelig nedtur nå. Man kan vel kanskje ikke forvente annet, siden det har gått veldig oppover så lenge.
For ca en måneds tid siden begynte hun å spise dårligere. Hun blir fort lei av å sitte ved bordet, og begynner fort å grise med maten og si hun er mett.
Hun fylte nettopp to år, og er veldig typisk for to årsalderen syns jeg. Det kan også være litt av grunnen til at hun ikke vil sitte lenge ved bordet. Hun vil gjerne bestemme det meste selv.
Hun spiser heldigvis nok til å holde vekten stabil. og det er jo positivt.
Ellers skulle vi jo egentlig ned på spiseteamet igjen i løpet av juni/juli, men etter en telefon dit for en ukes tid siden fikk jeg beskjed om at det ikke blir noe av. Siden det gikk så bra tidligere, har vi blitt nedprioritert og får ikke komme ned før i høst en gang. Dessverre. Jeg skulle ønske vi fikk time nå, for jeg syns vi trenger hjelp nå. Situasjonen virker temmelig fastlåst, og siden hun spiser lite og tuller mye ved bordet, er det vanskelig å forholde seg positiv og skape positiv atmosfære rundt måltidene.
Men, vi får bare satse på at ting bedrer seg snart :)
mandag 23. april 2012
Lenge siden sist
Nå er det en stund siden jeg har skrevet innlegg her inne. Jeg har vært opptatt med studier, og det har vel egentlig ikke skjedd så mye nytt. Men nå har det skjedd noe spennende!
Snuppa har i det siste spist gjennomsnittlig 20% selv, og har lagt veldig, veldig bra på seg. Vi ser godt at hun har fått mer matglede, og når hun har vært syk, spiser hun veldig mye i dagene etter, for å "ta igjen" det tapte, slik vanlige barn gjør. Dette er et veldig bra tegn, og jeg tror hun vil spise mer dersom hun blir mer sulten.
I dag snakket jeg med ernæringsfysiolog fra Rikshospitalet, og vi ble enige om å kutte enda mer på sondematen for å se om hun øker det hun spiser via munnen. Jeg tror kuttet er på ca 20%. Vi skal også bytte et av de hjemmelagde middagsmåltidene med nutrinikid smoothie (på mitt initiativ, bare for at det er enklere for oss selv). Hun har litt lite jern og mangler litt vitaminer, så nå blir det dobbel dose tran samt jerntilskudd :) Og nye blodprøver om ca 3 måneder.
Så nå er vi fryktelig spente på hvordan dette skal gå! Det har egentlig vært stor fremgang, snuppa spiser jo mer enn før, og hun spiser flere ting enn før. Vi skal prøve å utvide antall ting hun spiser også.
Snuppa har i det siste spist gjennomsnittlig 20% selv, og har lagt veldig, veldig bra på seg. Vi ser godt at hun har fått mer matglede, og når hun har vært syk, spiser hun veldig mye i dagene etter, for å "ta igjen" det tapte, slik vanlige barn gjør. Dette er et veldig bra tegn, og jeg tror hun vil spise mer dersom hun blir mer sulten.
I dag snakket jeg med ernæringsfysiolog fra Rikshospitalet, og vi ble enige om å kutte enda mer på sondematen for å se om hun øker det hun spiser via munnen. Jeg tror kuttet er på ca 20%. Vi skal også bytte et av de hjemmelagde middagsmåltidene med nutrinikid smoothie (på mitt initiativ, bare for at det er enklere for oss selv). Hun har litt lite jern og mangler litt vitaminer, så nå blir det dobbel dose tran samt jerntilskudd :) Og nye blodprøver om ca 3 måneder.
Så nå er vi fryktelig spente på hvordan dette skal gå! Det har egentlig vært stor fremgang, snuppa spiser jo mer enn før, og hun spiser flere ting enn før. Vi skal prøve å utvide antall ting hun spiser også.
fredag 6. april 2012
God påske!
Nå er det påske, og fri fra barnehagen :) Snuppa var i barnehagen tirsdag og onsdag da.
Vi mener absolutt å se en endring nå. Jevnt over spiser hun vel ca 20% av det hun trenger selv. På tirsdag ringte de liketil fra barnehagen og lurte på hvor mye mat de skulle kutte, for hun spiste så mye! Onsdag spiste hun også bra i barnehagen, hun slo til med å spise 2/3 av en banan! Helt sprøtt. Men hun begynte å bli frisk fra forkjølelse mandag, så det er nok det som virker inn, at hun skal "ta igjen" etter sykdommen. Og det er jo forsåvidt et godt tegn :D Hun har ikke spist så veldig mye i går og i dag.
Vektmessig så holder hun seg på samme nivå, hun gikk opp ca 110 gram fra det laveste, og der ligger hun fortsatt.
Nå liker hun veldig godt banan og sjokolade, og kjøttpudding er hun også veldig glad i. I går spiste hun en hel tynn skive :) Hun drikker også litt melk, og saft. Ellers er det ikke mye drikke hun liker, hun kan drikke Nutrinikid smoothie noen ganger, men det hører med til sjeldenhetene.
Ha en fortsatt fin påske :)
mandag 26. mars 2012
Tiden går...
Tiden flyr så fort! Nå har det gått en måned siden vi var på Rikshopsitalet. Vi mener vel å kunne se en forandring, men det svinger noe utrolig! For to uker siden ble snuppa syk med vannkopper, og når hun ble frisk igjen så steg interessen for mat og hun kunne spise litt. Forrige uke så var det to dager der hun spiste ekstremt mye, feks en kvart brødskive, en halv yoghurt, 10 ml melk, 1 ts nugatti og 1 kjeks til frokost bare! Så begynte det å dabbe litt av igjen. Men vi syns jo uansett hun spiser mer enn hun gjorde før, selv om det av og til er minimalt som går ned, sånn som i dag når hun spiste tre biter revet ost... Hun er forkjølet igjen, snørrete og hoster, og tydelig ikke i form. Det er tydelig at det virker inn på interessen for mat, og det gjør det jo hos "normale" barn også.
Hun gikk ned ca 430 gram, ved veiing på fredag hadde hun såvidt begynt å gå litt opp igjen, ca 110 gram tror jeg det var. Og det er jo kjempebra! Regner dog med at hun går ned endel igjen nå som hun er forkjølet, annet kan man nok ikke vente. Bra det snart er vår så hun kanskje kan være frisk over lengre tid :)
Ellers syns jeg det er vanskelig å komme på mat å gi henne. Det blir liksom mye det samme, nugatti, revet ost, prim og kjeks... Men det er jo begrenset siden hun ikke skal ha fast konsistens på maten. Hun likte tidligere fiskekaker, men nå har hun begynt å spytte ut det igjen dessverre. Makaroni med saus er fortsatt stor favoritt da.
Hun gikk ned ca 430 gram, ved veiing på fredag hadde hun såvidt begynt å gå litt opp igjen, ca 110 gram tror jeg det var. Og det er jo kjempebra! Regner dog med at hun går ned endel igjen nå som hun er forkjølet, annet kan man nok ikke vente. Bra det snart er vår så hun kanskje kan være frisk over lengre tid :)
Ellers syns jeg det er vanskelig å komme på mat å gi henne. Det blir liksom mye det samme, nugatti, revet ost, prim og kjeks... Men det er jo begrenset siden hun ikke skal ha fast konsistens på maten. Hun likte tidligere fiskekaker, men nå har hun begynt å spytte ut det igjen dessverre. Makaroni med saus er fortsatt stor favoritt da.
fredag 16. mars 2012
Opp og ned...
Nå har det gått over tre uker siden vi fikk en ny start.
I starten av den tredje uka mente vi å se en forandring. En av dagene spiste hun faktisk like mye kalorier som vi hadde fjernet! Vekta etter to uker viste ca 3-400 gram ned fra vi startet med dette. Jeg aner ikke hva som er forventet, men jeg tror nok ikke vi skal ha for store forventninger heller.
Men så ble hun syk forrige helg. Merket først at matlysten forsvant, og så kom feberen. Hun var syk fra lørdag til onsdag. På onsdag spiste hun litt mer igjen, og i går hadde hun også spist litt i barnehagen. Hun har i det siste spurt etter brødskive, siden hun ser at vi andre spiser det, og alle de andre barna i barnehagen. Jeg er sånn i tvil om jeg skal la henne få det, men har valgt å prøve det. Og hun har jo faktisk spist noen få biter. De har gått rimelig greit ned, uten å gi ubehag. Og hun virker å kose seg med det. Spørsmålet er bare om jeg ikke skulle gjort det, siden de på Rikshospitalet mener at hun ikke er klar for det. Så da har jeg sendt en mail dit, og venter fortsatt på svar :)
Ellers ser det ut som om makaroni, og da helst med hvit saus på, er den store favoritten. Vi hadde også fiskekaker i brun saus med makaroni til her en dag, og da spiste hun noen skjeer av det :) Annen mat hun liker veldig godt, er majones (slikker av tuben), revet ost, nugatti og så er hun glad i paprikabamser og ostepop.
Jeg syns det er vanskelig å variere da, det blir mye av det samme. Men så lenge hun vil ha det så er det nok greit :)
God helg!
I starten av den tredje uka mente vi å se en forandring. En av dagene spiste hun faktisk like mye kalorier som vi hadde fjernet! Vekta etter to uker viste ca 3-400 gram ned fra vi startet med dette. Jeg aner ikke hva som er forventet, men jeg tror nok ikke vi skal ha for store forventninger heller.
Men så ble hun syk forrige helg. Merket først at matlysten forsvant, og så kom feberen. Hun var syk fra lørdag til onsdag. På onsdag spiste hun litt mer igjen, og i går hadde hun også spist litt i barnehagen. Hun har i det siste spurt etter brødskive, siden hun ser at vi andre spiser det, og alle de andre barna i barnehagen. Jeg er sånn i tvil om jeg skal la henne få det, men har valgt å prøve det. Og hun har jo faktisk spist noen få biter. De har gått rimelig greit ned, uten å gi ubehag. Og hun virker å kose seg med det. Spørsmålet er bare om jeg ikke skulle gjort det, siden de på Rikshospitalet mener at hun ikke er klar for det. Så da har jeg sendt en mail dit, og venter fortsatt på svar :)
Ellers ser det ut som om makaroni, og da helst med hvit saus på, er den store favoritten. Vi hadde også fiskekaker i brun saus med makaroni til her en dag, og da spiste hun noen skjeer av det :) Annen mat hun liker veldig godt, er majones (slikker av tuben), revet ost, nugatti og så er hun glad i paprikabamser og ostepop.
Jeg syns det er vanskelig å variere da, det blir mye av det samme. Men så lenge hun vil ha det så er det nok greit :)
God helg!
onsdag 7. mars 2012
Nok en vanlig dag :)
Ja, hva skal man si ;)
I dag hadde hun faktisk spist/drukket litt selv i barnehagen, såpass at de hadde kutta ned bittelitt på sondematen. Hun drakk vel kanskje 10 ml jordbærmelk på det meste, men det er mer enn en bitteliten slurk, som hun har drukket før. Jeg tror de hadde redusert sondematen med 15 ml på det meste i dag, jeg syns det er bra jeg! Kan jo ikke forvente all verden heller (og så prøver jeg å holde meg positiv).
Ellers har vi fått den gode nyheten at hun som er assistent på snuppa i barnehagen, har fått utvidet stillingen sin slik at hun nå begynner kl 8 istedet for 8.45 hver dag, supert! Da rekker hun nemlig å få med seg frokosten også, i tillegg til de to andre måltider i barnehagen. Vi har også blitt enige med barnehagen om at vi kjøper inn masse pålegg som hun kan ha stående i barnehagen, så slipper vi å dra frem og tilbake på ørten av de Rice-boksene hver dag. De kommer fortsatt til å bli brukt da, til å sende med kjeks, fiskekaker etc. Utrolig kjekke bokser!
Ja, forresten: i morgen skal det visstnok være om barn med spisevegring på God Morgen Norge på TV2. Tror overlegen fra spiseteamet på Riksen skal være med, så det er nok verdt å ta en titt.
http://www.tv2.no/gmn/nettprat/slik-faar-du-kresne-barn-til-aa-spise-3726401.html
http://www.tv2.no/gmn/ingeborg-ville-ikke-spise-noen-ting-3726404.html
Et lite vårstemningsbilde her tilslutt :)
I dag hadde hun faktisk spist/drukket litt selv i barnehagen, såpass at de hadde kutta ned bittelitt på sondematen. Hun drakk vel kanskje 10 ml jordbærmelk på det meste, men det er mer enn en bitteliten slurk, som hun har drukket før. Jeg tror de hadde redusert sondematen med 15 ml på det meste i dag, jeg syns det er bra jeg! Kan jo ikke forvente all verden heller (og så prøver jeg å holde meg positiv).
Ellers har vi fått den gode nyheten at hun som er assistent på snuppa i barnehagen, har fått utvidet stillingen sin slik at hun nå begynner kl 8 istedet for 8.45 hver dag, supert! Da rekker hun nemlig å få med seg frokosten også, i tillegg til de to andre måltider i barnehagen. Vi har også blitt enige med barnehagen om at vi kjøper inn masse pålegg som hun kan ha stående i barnehagen, så slipper vi å dra frem og tilbake på ørten av de Rice-boksene hver dag. De kommer fortsatt til å bli brukt da, til å sende med kjeks, fiskekaker etc. Utrolig kjekke bokser!
Ja, forresten: i morgen skal det visstnok være om barn med spisevegring på God Morgen Norge på TV2. Tror overlegen fra spiseteamet på Riksen skal være med, så det er nok verdt å ta en titt.
http://www.tv2.no/gmn/nettprat/slik-faar-du-kresne-barn-til-aa-spise-3726401.html
http://www.tv2.no/gmn/ingeborg-ville-ikke-spise-noen-ting-3726404.html
Et lite vårstemningsbilde her tilslutt :)
tirsdag 6. mars 2012
To uker
Ja, nå har det altså gått to uker siden vi kuttet 25 % av sondematen til snuppa vår.
Det har nok ikke vært den store forskjellen enda, men det er jo heller ikke forventet. Og hun har hatt bandasje på høyrehånden frem til i dag, det har nok også hemmet.
Men, i dag syns jeg faktisk hun har spist mer enn før! Og med "mer" mener jeg kanskje 1 kjeks pluss 1 t-skje prim til et måltid i barnehagen. Det er ikke mye, men det er mer enn en kvart kjeks og en t-skje prim ;) Det kan være helt tilfeldig, det vil tiden vise. Nede på riksen spiste hun jo også mye et par dager, før hun ikke ville spise i det hele tatt igjen. Og vi er veldig forberedt på at det vil svinge, hvis hun begynner å spise mer selv.
I går kokte jeg makaroni, hvit saus og fiskeboller til henne, det er en av favorittene. Jeg veide maten før og etter, og det gikk vel ned 15-20 gram. Først ble jeg skuffet, men så begynte jeg å tenke. Vi har jo fjernet 25 % av kaloriene, det tilsvarer da 25 ml melk. Og da spiste hun jo faktisk en god del av den mengden vi har fjernet! (Hun får jo vann istedet for den melken for å unngå væsketap, forresten). Det er jo ikke så aller verst!
Vi sliter litt med at hun pakker fullt i munnen, for så å flytte det litt rundt med tungen til det er most, og så spytte ut. Vet ikke helt hvordan vi skal få bukt med det, men i dag syns jeg det fungerte bedre. Da kom det ikke like mye ut.
Vi får bare fortsette å krysse fingre for at dette går den rette veien :) Vi skal iallfall gjøre vårt beste for å legge til rette for en positiv spiseutvikling!
Det har nok ikke vært den store forskjellen enda, men det er jo heller ikke forventet. Og hun har hatt bandasje på høyrehånden frem til i dag, det har nok også hemmet.
Men, i dag syns jeg faktisk hun har spist mer enn før! Og med "mer" mener jeg kanskje 1 kjeks pluss 1 t-skje prim til et måltid i barnehagen. Det er ikke mye, men det er mer enn en kvart kjeks og en t-skje prim ;) Det kan være helt tilfeldig, det vil tiden vise. Nede på riksen spiste hun jo også mye et par dager, før hun ikke ville spise i det hele tatt igjen. Og vi er veldig forberedt på at det vil svinge, hvis hun begynner å spise mer selv.
I går kokte jeg makaroni, hvit saus og fiskeboller til henne, det er en av favorittene. Jeg veide maten før og etter, og det gikk vel ned 15-20 gram. Først ble jeg skuffet, men så begynte jeg å tenke. Vi har jo fjernet 25 % av kaloriene, det tilsvarer da 25 ml melk. Og da spiste hun jo faktisk en god del av den mengden vi har fjernet! (Hun får jo vann istedet for den melken for å unngå væsketap, forresten). Det er jo ikke så aller verst!
Vi sliter litt med at hun pakker fullt i munnen, for så å flytte det litt rundt med tungen til det er most, og så spytte ut. Vet ikke helt hvordan vi skal få bukt med det, men i dag syns jeg det fungerte bedre. Da kom det ikke like mye ut.
Vi får bare fortsette å krysse fingre for at dette går den rette veien :) Vi skal iallfall gjøre vårt beste for å legge til rette for en positiv spiseutvikling!
onsdag 29. februar 2012
Dag 8
Da har 8 dager gått siden vi kuttet ned på sondematen. Og jeg kan enda ikke si at vi har sett noen økning i mat inntatt gjennom munnen siden vi var i Oslo. De forventer jo heller ikke at de begynner å bli sultne før det har gått to uker, men jeg er fremdeles utålmodig. Motivasjonen er ikke akkurat på topp, kan man si... Jeg bruker mye tid og energi på å lage til måltider, og det er ganske kjipt å kaste alt i søpla fordi hun ikke vil ha noe som helst.
Men vi fortsetter å krysse fingrene for at dette går seg til :) Vi skal ha kontakt med riksen igjen om 3-4 uker, og da håper jeg hun har begynt å spise litt mer slik at vekten holder seg stabil. Nå har hun nok gått ned endel, og hun er jo ganske så tynn fra før.
Men vi fortsetter å krysse fingrene for at dette går seg til :) Vi skal ha kontakt med riksen igjen om 3-4 uker, og da håper jeg hun har begynt å spise litt mer slik at vekten holder seg stabil. Nå har hun nok gått ned endel, og hun er jo ganske så tynn fra før.
tirsdag 28. februar 2012
Fra sonde til spising med munnen
Her er en link til en flott brosjyre laget av spiseteamet på Rikshospitalet:
sonde til spising med munnen
Den er veldig fin, og alle barneavdelinger og spiseteam skulle hatt den. Egentlig burde alle barneavdelinger hatt mer kompetanse på sonde og spiseproblemer, men det er en annen sak...
sonde til spising med munnen
Den er veldig fin, og alle barneavdelinger og spiseteam skulle hatt den. Egentlig burde alle barneavdelinger hatt mer kompetanse på sonde og spiseproblemer, men det er en annen sak...
mandag 27. februar 2012
Snart en uke :)
I morgen har det gått en uke siden vi kuttet 25% av sondematen. Hittil har det ikke vært noen spesiell forandring på den mengden hun spiser selv, men hun smaker på endel mat. Hun kan kanskje ta to ørsmå biter med fiskekake, om hun svelger dem er overhodet ikke sikkert. Hun er jo ikke helt 100% klar for den konsistensen enda, men jeg håper det kommer seg. Hun vil fortsatt aller helst ha vann å drikke, men kan ta en ørliten smak av feks eplejuice eller sjokomelk (hun gjør ikke alltid det til hvert måltid).
Jeg har hørt at sondebarn får "dårlige" smaksløker, fordi smaksløkene ikke er i bruk når de får sondemat hele tiden, da visner de liksom bort. Og da vil barna foretrekke mat med mye smak. Det ser ut til å stemme her. Hun liker feks fiskekaker med hvitløk og purre mye bedre enn de uten spesiell smak.
Dessverre var snuppa uheldig i dag og brente seg på vedovnen vår (til tross for peisgitter foran, hun stakk hånden gjennom og brant seg på glasset). Hun brente seg på alle fingertuppene på høyre hånd, så etter å ha avkjølt en halvtime dro vi til legen. Der fikk hun salve og bandasje på. Bandasjen skal være på i ca 3-4 dager, og det passer utrolig dårlig nå. Hun er jo høyrehendt, og får nå ikke brukt hånden til å spise med. Dermed går det jo veldig utover spisetreningen, og hun nekter å la seg mate av oss. Ikke vil hun bruke venstre hånd heller. Dermed må vi forsøke tørr mat som kjeks, fiskekaker i strimler, ost osv.
Vi ble fortalt at det vil ta ca to uker før hun begynner å bli sulten, og det er vanskelig å være tålmodig. Jeg prøver å overbevise meg om at selv om det nå har gått en uke uten at hun har begynt å spise noe som helst mer, betyr ikke det at dette er mislykket. Jeg vil jo så gjerne at dette skal gå bra!
I morgen er det klart for barnehage igjen. Vi funderte litt på hvordan vi skulle få sendt med henne litt smør, litt ost, litt nugatti osv dit, på sykehuset har de jo slike fine porsjonspakninger. Så ble jeg tipset om disse supre små boksene fra http://www.rice.dk/ :
De fins også som sommerfugler og marihøner, biler og hjerter. Kjempefin størrelse til små porsjoner :) Jeg kjøpte de på Kitch'n.
Jeg har også kjøpt oppbevaringsbokser/lunsjbokser fra www.sparkjop.no:
De i mellomstørrelsen er veldig fine å sende med et lite middagsmåltid i, som feks fiskeboller med hvit saus og makaroni.
Jeg har hørt at sondebarn får "dårlige" smaksløker, fordi smaksløkene ikke er i bruk når de får sondemat hele tiden, da visner de liksom bort. Og da vil barna foretrekke mat med mye smak. Det ser ut til å stemme her. Hun liker feks fiskekaker med hvitløk og purre mye bedre enn de uten spesiell smak.
Dessverre var snuppa uheldig i dag og brente seg på vedovnen vår (til tross for peisgitter foran, hun stakk hånden gjennom og brant seg på glasset). Hun brente seg på alle fingertuppene på høyre hånd, så etter å ha avkjølt en halvtime dro vi til legen. Der fikk hun salve og bandasje på. Bandasjen skal være på i ca 3-4 dager, og det passer utrolig dårlig nå. Hun er jo høyrehendt, og får nå ikke brukt hånden til å spise med. Dermed går det jo veldig utover spisetreningen, og hun nekter å la seg mate av oss. Ikke vil hun bruke venstre hånd heller. Dermed må vi forsøke tørr mat som kjeks, fiskekaker i strimler, ost osv.
Vi ble fortalt at det vil ta ca to uker før hun begynner å bli sulten, og det er vanskelig å være tålmodig. Jeg prøver å overbevise meg om at selv om det nå har gått en uke uten at hun har begynt å spise noe som helst mer, betyr ikke det at dette er mislykket. Jeg vil jo så gjerne at dette skal gå bra!
I morgen er det klart for barnehage igjen. Vi funderte litt på hvordan vi skulle få sendt med henne litt smør, litt ost, litt nugatti osv dit, på sykehuset har de jo slike fine porsjonspakninger. Så ble jeg tipset om disse supre små boksene fra http://www.rice.dk/ :
Jeg har også kjøpt oppbevaringsbokser/lunsjbokser fra www.sparkjop.no:
De i mellomstørrelsen er veldig fine å sende med et lite middagsmåltid i, som feks fiskeboller med hvit saus og makaroni.
søndag 26. februar 2012
Spiseteamet på Rikshospitalet
Her er en link til hjemmesiden deres: http://www.oslo-universitetssykehus.no/OMOSS/AVDELINGER/BARN-MED-SPISE-OG-ERNERINGSVANSKER/Sider/enhet.aspx
Vi var så heldige å få henvisning dit, og vi var så heldige at vi faktisk fikk et opphold der!
Det var helt fantastisk å komme ned dit. Vi kom ned på mandag, men hadde time først tirsdag. Først ble hun undersøkt av en barnelege, og så hadde vi møte med hele spiseteamet for å fortelle hele historien. Det var to ernæringsfysiologer, en spesialpsykolog, en logoped, en spesialpedagog og en sykepleier. De satt bare og ristet på hodet og var helt forskrekket da vi fortalte om all den tvangen jenta vår har blitt utsatt for! Det var jo masse tvang da hun var baby. '
De var også 100% enige i at det var for mye kalorier og for mye mat som har gjort at hun kastet opp så mye. Og de var nok litt oppgitt over de som ikke ville høre på meg ang det, men heller vil ha oss til å gi henne sondeernæring, som er stappfull av kcal... De satt bare og himla med øynene da vi var der sist, når jeg sa at jeg nekta å gi henne det...
Allerede første dag var det klart for måltid med filming. To fra teamet spiste sammen med oss, og de ordnet masse mat for å se hvilke konsistenser hun takler. Etter måltidet var det møte med ernæringsfysiologene, og det ble da bestemt å kutte 25% av det daglige kaloribehovet hennes for å få henne mer sulten.
Vi fikk pratet med psykolog, logopeden undersøkte henne og vi hadde flere samtaler med ernæringsfysiologene. Det var forresten veldig tøft å høre at mye av problemene hennes faktisk kunne vært unngått om vi hadde truffeet folk med skikkelig kompetanse til å begynne med...
Det var lunsj sammen med noen fra teamet hver dag, og de testet ut forskjellig mat.
Teamet er veldig opptatt av at barna skal få konsistenstilpasset mat, altså mat etter hvor de er i spiseutviklingen sin. Snuppa vår er vel på nivå med en baby på 8-9 måneder, hun skal ha enten most mat eller mat som smelter raskt i munnen. Eksempler er smør, majones, kaviar, nugatti, kjeks, knekkebrød, fiskekaker/boller, kjøttboller, banan etc.
Vi er nødt til å ha hennes mat sammen med vår, og vi må også spise noe av det samme som hun spiser. Hun kan ikke få brødskive, det er for vanskelig for henne og det vil sette henne tilbake.
Under måltidene skal vi helst prøve å prate oss imellom og ikke bry oss om henne, det vil føre til at hun spiser mer. Vi må også snakke om maten, men helst ikke så mye til henne.
Vi så under oppholdet at hun ville smake på flere og flere ting, og en gang spiste hun til og med to kjøttboller og en halv tube kaviar
Hun har også begynt å like eplejuice og drikker det til måltidene istedet for vann, som var det eneste hun drakk før. Det er ikke så farlig hva hun spiser, hun kan feks få bare nugatti og marengs til et måltid. Det viktigste er å gi henne positive opplevelser med mat og få henne til å få lyst til å spise. Og mellom måltidene er de veldig strenge på at hun kun skal få vann.
De var veldig imponert over henne og den jobben som vi hadde gjort før vi kom dit. Bare vi greier å få det til å fungere i bhg, det kan bli en utfordring. Spiseteamet hadde virkelig tro på at det kom til å løsne snart. Det tar jo ca to uker før hun vil kjenne igjen sultfølelsen og spise noe som er noe, men det blir. Og så håper vi at vi etterhvert kan redusere sondingen enda mer (det tar vanligvis tre måneder, tror jeg de sa).
Så dette er spennende tider!
Vi var så heldige å få henvisning dit, og vi var så heldige at vi faktisk fikk et opphold der!
Det var helt fantastisk å komme ned dit. Vi kom ned på mandag, men hadde time først tirsdag. Først ble hun undersøkt av en barnelege, og så hadde vi møte med hele spiseteamet for å fortelle hele historien. Det var to ernæringsfysiologer, en spesialpsykolog, en logoped, en spesialpedagog og en sykepleier. De satt bare og ristet på hodet og var helt forskrekket da vi fortalte om all den tvangen jenta vår har blitt utsatt for! Det var jo masse tvang da hun var baby. '
De var også 100% enige i at det var for mye kalorier og for mye mat som har gjort at hun kastet opp så mye. Og de var nok litt oppgitt over de som ikke ville høre på meg ang det, men heller vil ha oss til å gi henne sondeernæring, som er stappfull av kcal... De satt bare og himla med øynene da vi var der sist, når jeg sa at jeg nekta å gi henne det...
Allerede første dag var det klart for måltid med filming. To fra teamet spiste sammen med oss, og de ordnet masse mat for å se hvilke konsistenser hun takler. Etter måltidet var det møte med ernæringsfysiologene, og det ble da bestemt å kutte 25% av det daglige kaloribehovet hennes for å få henne mer sulten.
Vi fikk pratet med psykolog, logopeden undersøkte henne og vi hadde flere samtaler med ernæringsfysiologene. Det var forresten veldig tøft å høre at mye av problemene hennes faktisk kunne vært unngått om vi hadde truffeet folk med skikkelig kompetanse til å begynne med...
Det var lunsj sammen med noen fra teamet hver dag, og de testet ut forskjellig mat.
Teamet er veldig opptatt av at barna skal få konsistenstilpasset mat, altså mat etter hvor de er i spiseutviklingen sin. Snuppa vår er vel på nivå med en baby på 8-9 måneder, hun skal ha enten most mat eller mat som smelter raskt i munnen. Eksempler er smør, majones, kaviar, nugatti, kjeks, knekkebrød, fiskekaker/boller, kjøttboller, banan etc.
Vi er nødt til å ha hennes mat sammen med vår, og vi må også spise noe av det samme som hun spiser. Hun kan ikke få brødskive, det er for vanskelig for henne og det vil sette henne tilbake.
Under måltidene skal vi helst prøve å prate oss imellom og ikke bry oss om henne, det vil føre til at hun spiser mer. Vi må også snakke om maten, men helst ikke så mye til henne.
Vi så under oppholdet at hun ville smake på flere og flere ting, og en gang spiste hun til og med to kjøttboller og en halv tube kaviar
Hun har også begynt å like eplejuice og drikker det til måltidene istedet for vann, som var det eneste hun drakk før. Det er ikke så farlig hva hun spiser, hun kan feks få bare nugatti og marengs til et måltid. Det viktigste er å gi henne positive opplevelser med mat og få henne til å få lyst til å spise. Og mellom måltidene er de veldig strenge på at hun kun skal få vann. De var veldig imponert over henne og den jobben som vi hadde gjort før vi kom dit. Bare vi greier å få det til å fungere i bhg, det kan bli en utfordring. Spiseteamet hadde virkelig tro på at det kom til å løsne snart. Det tar jo ca to uker før hun vil kjenne igjen sultfølelsen og spise noe som er noe, men det blir. Og så håper vi at vi etterhvert kan redusere sondingen enda mer (det tar vanligvis tre måneder, tror jeg de sa).
Så dette er spennende tider!
Vår historie
Her vil jeg fortelle vår lange historie fra starten av.
Jenta vår ble født på sommeren i 2010. Hun er vår nummer tre.
Både svangerskap og fødsel forløp helt normalt. Etter at hun var kommet ut, merket jeg at hun, forskjellig fra de to andre, ikke var så ivrig etter å ta brystet og suge. Dagene på sykehuset gikk med til amming, hun sovnet raskt etter å bli lagt til brystet. Det hadde de to andre gjort til å begynne med også, så jeg tenkte ikke nevneverdig over det før etter vi kom hjem. Det ble ikke noe bedre, og etter to dager hjemme tok jeg kontakt med helsestasjonen. Etter 13 dager ble vi lagt inn på barneavdelingen i Kristiansund, og vi fikk vårt første møte med nesesonde. Den ser sånn ut (bilde lånt fra www.knappenforeningen.no)
Hun hadde nesesonde i tre dager, jeg ammet først og så fylte de på for å sprenge ut magesekken hennes.
Vi ble sendt hjem, men tiden etterpå besto av mange kontroller på sykehus og helsestasjon. Jeg fikk streng beskjed fra barnelegen om å vekke henne hver tredje time for amming. Hun sovnet fremdeles ved brystet, hvert måltid tok en time så det ble mye amming. Jeg turte ikke lenger følge magefølelsen min. Hun la svært sakte på seg, men lå jevnt og fint på den nederste kurven.
Da hun var 3 måneder fikk hun sin første vaksine. Det medførte at hun nesten ikke spiste på en uke, og vi ble igjen lagt inn på sykehuset og fikk på nytt nesesonde. Jeg fikk brystbetennelse, og alle leger og sykepleiere overtalte meg til å slutte å amme. Det ville være det beste, for da var det lettere å se at hun fikk i seg nok mat. Hun hadde frem til da ikke tatt flaska, og gjorde det heller ikke i etterkant.
Det var virkelig starten på et langt mareritt. Vi reiste inn og ut av sykehuset, tok masse prøver og undersøkelser, og hun ville ikke spise. En gang ble hun forsøkt tvangsforet med nebb over flere dager. Det fungerte slik at hun ble lagt bakover, og så ble tykk velling rent inn i munnen på henne mens hun skrek og protesterte, og svelget unna for ikke å kveles. Det var helt grusomt, jeg klarte ikke gjøre det så en sykepleier gjorde det. Jeg er glad for at jeg tilslutt sa at de ikke fikk gjøre det mer.
Samtidig begynte hun å kaste opp innimellom. Vi ba om å bli overført til St. Olav, siden de har mer kompetanse. Der traff vi en utrolig dyktig lege, som mente hun hadde reflux. Andre leger mente det bare var normal gulping (og det kan jeg fortelle at det ikke var, det var hele måltidet som kom opp).
Vi har prøvd mat og medisin for reflux, melkefritt og flere andre ting, ingenting fungerte. Jeg følte at legene kun var ute etter å få henne opp i vekt og ikke brydde seg så mye om oppkastet, siden hun fremdeles la på seg.
Jeg tror vi var på St. Olavs en gang i måneden, i tillegg til ukentlig telefonkontakt med legen vår. Uttallige undersøkelser ble utført for å finne årsaken til oppkastet og hvorfor hun ikke ville spise. Det ble tatt to ph-målinger, flere røntgen med kontrastvæske av mage og tarmer, masse blodprøver og tester. Ingen kunne finne noe feil på henne. En lege bestemte også at hun ikke skulle ha nesesonde, men prøve uten. Det ble et utrolig til press for å få i henne mat, det påvirket både henne og meg. Etter en måned ble det stopp, og vi la ned nesesonde igjen.
Da hun var 7-8 måneder gammel krevde vi at hun skulle få PEG (PEG kan du lese mer om her: http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/pegknapp/ompeg/). Det er uheldig å ha nesesonde over lenger tid, og vi var sikre på at spiseproblemene ville vedvare lenge enda. Hun fikk operert inn PEG da hun var 10 måneder gammel.
Etter PEG ble det ikke noe bedre, men hun hadde det iallfall bedre uten nesesonden. Dessverre fortsatte oppkastproblemene, nå var de så ille at hun kastet opp absolutt alt hun fikk i seg. Vi samlet oppkastet i ei skål, og sondet det på nytt. Da kom det som regel ikke opp igjen. Legene klarte enda ikke finne noe feil på henne. Da hun var ett år ble det gjort gastroskopi, og man fant store betennelser i spiserøret. Det kom på grunn av alt oppkastet.
Da hun var 1 år og 3 måneder, ble vi innlagt på St. Olav for siste gang. Endelig traff vi noen med vett, som skjønte at hun kastet opp på grunn av for mye kalorier og kunstig mat! Hun ble satt på soyamelk og vanlig middagsmat (uttynnet, slik at det kan sondes), og oppkastet opphørte på dagen! Helt utrolig. Nå er hun over på vanlig melk, og middagsmat. Hun kan kaste opp fremdeles, men det er svært sjelden og som regel bare i forbindelse med forkjølelse.
Vi har hatt oppfølging fra spiseteamet på Trondsletten, for å lære henne å få et godt forhold til mat og prøve å få henne til å spise selv. Det har ikke vært så vellykket, men det er en svært lang prosess, ting er ikke gjort på en dag. Hun forbinder så mye negativt med mat, så det er viktig for oss å kun gi positive opplevelser med mat.
Før jul fikk vi henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet, og det vil jeg fortelle mer om i neste innlegg.
Jenta vår ble født på sommeren i 2010. Hun er vår nummer tre.
Både svangerskap og fødsel forløp helt normalt. Etter at hun var kommet ut, merket jeg at hun, forskjellig fra de to andre, ikke var så ivrig etter å ta brystet og suge. Dagene på sykehuset gikk med til amming, hun sovnet raskt etter å bli lagt til brystet. Det hadde de to andre gjort til å begynne med også, så jeg tenkte ikke nevneverdig over det før etter vi kom hjem. Det ble ikke noe bedre, og etter to dager hjemme tok jeg kontakt med helsestasjonen. Etter 13 dager ble vi lagt inn på barneavdelingen i Kristiansund, og vi fikk vårt første møte med nesesonde. Den ser sånn ut (bilde lånt fra www.knappenforeningen.no)
Hun hadde nesesonde i tre dager, jeg ammet først og så fylte de på for å sprenge ut magesekken hennes.
Vi ble sendt hjem, men tiden etterpå besto av mange kontroller på sykehus og helsestasjon. Jeg fikk streng beskjed fra barnelegen om å vekke henne hver tredje time for amming. Hun sovnet fremdeles ved brystet, hvert måltid tok en time så det ble mye amming. Jeg turte ikke lenger følge magefølelsen min. Hun la svært sakte på seg, men lå jevnt og fint på den nederste kurven.
Da hun var 3 måneder fikk hun sin første vaksine. Det medførte at hun nesten ikke spiste på en uke, og vi ble igjen lagt inn på sykehuset og fikk på nytt nesesonde. Jeg fikk brystbetennelse, og alle leger og sykepleiere overtalte meg til å slutte å amme. Det ville være det beste, for da var det lettere å se at hun fikk i seg nok mat. Hun hadde frem til da ikke tatt flaska, og gjorde det heller ikke i etterkant.
Det var virkelig starten på et langt mareritt. Vi reiste inn og ut av sykehuset, tok masse prøver og undersøkelser, og hun ville ikke spise. En gang ble hun forsøkt tvangsforet med nebb over flere dager. Det fungerte slik at hun ble lagt bakover, og så ble tykk velling rent inn i munnen på henne mens hun skrek og protesterte, og svelget unna for ikke å kveles. Det var helt grusomt, jeg klarte ikke gjøre det så en sykepleier gjorde det. Jeg er glad for at jeg tilslutt sa at de ikke fikk gjøre det mer.
Samtidig begynte hun å kaste opp innimellom. Vi ba om å bli overført til St. Olav, siden de har mer kompetanse. Der traff vi en utrolig dyktig lege, som mente hun hadde reflux. Andre leger mente det bare var normal gulping (og det kan jeg fortelle at det ikke var, det var hele måltidet som kom opp).
Vi har prøvd mat og medisin for reflux, melkefritt og flere andre ting, ingenting fungerte. Jeg følte at legene kun var ute etter å få henne opp i vekt og ikke brydde seg så mye om oppkastet, siden hun fremdeles la på seg.
Jeg tror vi var på St. Olavs en gang i måneden, i tillegg til ukentlig telefonkontakt med legen vår. Uttallige undersøkelser ble utført for å finne årsaken til oppkastet og hvorfor hun ikke ville spise. Det ble tatt to ph-målinger, flere røntgen med kontrastvæske av mage og tarmer, masse blodprøver og tester. Ingen kunne finne noe feil på henne. En lege bestemte også at hun ikke skulle ha nesesonde, men prøve uten. Det ble et utrolig til press for å få i henne mat, det påvirket både henne og meg. Etter en måned ble det stopp, og vi la ned nesesonde igjen.
Da hun var 7-8 måneder gammel krevde vi at hun skulle få PEG (PEG kan du lese mer om her: http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/pegknapp/ompeg/). Det er uheldig å ha nesesonde over lenger tid, og vi var sikre på at spiseproblemene ville vedvare lenge enda. Hun fikk operert inn PEG da hun var 10 måneder gammel.
Etter PEG ble det ikke noe bedre, men hun hadde det iallfall bedre uten nesesonden. Dessverre fortsatte oppkastproblemene, nå var de så ille at hun kastet opp absolutt alt hun fikk i seg. Vi samlet oppkastet i ei skål, og sondet det på nytt. Da kom det som regel ikke opp igjen. Legene klarte enda ikke finne noe feil på henne. Da hun var ett år ble det gjort gastroskopi, og man fant store betennelser i spiserøret. Det kom på grunn av alt oppkastet.
Da hun var 1 år og 3 måneder, ble vi innlagt på St. Olav for siste gang. Endelig traff vi noen med vett, som skjønte at hun kastet opp på grunn av for mye kalorier og kunstig mat! Hun ble satt på soyamelk og vanlig middagsmat (uttynnet, slik at det kan sondes), og oppkastet opphørte på dagen! Helt utrolig. Nå er hun over på vanlig melk, og middagsmat. Hun kan kaste opp fremdeles, men det er svært sjelden og som regel bare i forbindelse med forkjølelse.
Vi har hatt oppfølging fra spiseteamet på Trondsletten, for å lære henne å få et godt forhold til mat og prøve å få henne til å spise selv. Det har ikke vært så vellykket, men det er en svært lang prosess, ting er ikke gjort på en dag. Hun forbinder så mye negativt med mat, så det er viktig for oss å kun gi positive opplevelser med mat.
Før jul fikk vi henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet, og det vil jeg fortelle mer om i neste innlegg.
Abonner på:
Innlegg (Atom)