søndag 26. februar 2012

Spiseteamet på Rikshospitalet

Her er en link til hjemmesiden deres: http://www.oslo-universitetssykehus.no/OMOSS/AVDELINGER/BARN-MED-SPISE-OG-ERNERINGSVANSKER/Sider/enhet.aspx



Vi var så heldige å få henvisning dit, og vi var så heldige at vi faktisk fikk et opphold der!
 Det var helt fantastisk å komme ned dit. Vi kom ned på mandag, men hadde time først tirsdag. Først ble hun undersøkt av en barnelege, og så hadde vi møte med hele spiseteamet for å fortelle hele historien. Det var to ernæringsfysiologer, en spesialpsykolog, en logoped, en spesialpedagog og en sykepleier. De satt bare og ristet på hodet og var helt forskrekket da vi fortalte om all den tvangen jenta vår har blitt utsatt for! Det var jo masse tvang da hun var baby. '
De var også 100% enige i at det var for mye kalorier og for mye mat som har gjort at hun kastet opp så mye. Og de var nok litt oppgitt over de som ikke ville høre på meg ang det, men heller vil ha oss til å gi henne sondeernæring, som er stappfull av kcal... De satt bare og himla med øynene da vi var der sist, når jeg sa at jeg nekta å gi henne det...

Allerede første dag var det klart for måltid med filming. To fra teamet spiste sammen med oss, og de ordnet masse mat for å se hvilke konsistenser hun takler. Etter måltidet var det møte med ernæringsfysiologene, og det ble da bestemt å kutte 25% av det daglige kaloribehovet hennes for å få henne mer sulten.

Vi fikk pratet med psykolog, logopeden undersøkte henne og vi hadde flere samtaler med ernæringsfysiologene. Det var forresten veldig tøft å høre at mye av problemene hennes faktisk kunne vært unngått om vi hadde truffeet folk med skikkelig kompetanse til å begynne med...
Det var lunsj sammen med noen fra teamet hver dag, og de testet ut forskjellig mat.

Teamet er veldig opptatt av at barna skal få konsistenstilpasset mat, altså mat etter hvor de er i spiseutviklingen sin. Snuppa vår er vel på nivå med en baby på 8-9 måneder, hun skal ha enten most mat eller mat som smelter raskt i munnen. Eksempler er smør, majones, kaviar, nugatti, kjeks, knekkebrød, fiskekaker/boller, kjøttboller, banan etc.
Vi er nødt til å ha hennes mat sammen med vår, og vi må også spise noe av det samme som hun spiser. Hun kan ikke få brødskive, det er for vanskelig for henne og det vil sette henne tilbake.

Under måltidene skal vi helst prøve å prate oss imellom og ikke bry oss om henne, det vil føre til at hun spiser mer. Vi må også snakke om maten, men helst ikke så mye til henne.






Vi så under oppholdet at hun ville smake på flere og flere ting, og en gang spiste hun til og med to kjøttboller og en halv tube kaviar Very Happy Hun har også begynt å like eplejuice og drikker det til måltidene istedet for vann, som var det eneste hun drakk før. Det er ikke så farlig hva hun spiser, hun kan feks få bare nugatti og marengs til et måltid. Det viktigste er å gi henne positive opplevelser med mat og få henne til å få lyst til å spise. Og mellom måltidene er de veldig strenge på at hun kun skal få vann.

De var veldig imponert over henne og den jobben som vi hadde gjort før vi kom dit. Bare vi greier å få det til å fungere i bhg, det kan bli en utfordring. Spiseteamet hadde virkelig tro på at det kom til å løsne snart. Det tar jo ca to uker før hun vil kjenne igjen sultfølelsen og spise noe som er noe, men det blir. Og så håper vi at vi etterhvert kan redusere sondingen enda mer (det tar vanligvis tre måneder, tror jeg de sa).

Så dette er spennende tider!

2 kommentarer:

  1. Så fint at du dokumenterer så andre kan lære av deres lange vei. Håper jenta deres nå har fått rett hjelp og kan slippe alle negative opplevelser med mat. Har sagt det før og sier det igjen; dere er ufattlig sterke!

    Ønsker dere alt godt!

    Varme hjerte-klemmer til deg fra meg!

    SvarSlett
  2. Takk for det :)

    Ja jeg håper at andre kan lære av det, og jeg unner virkelig ingen å gå igjennom det vi har gjort.

    SvarSlett