Vår historie

Her vil jeg fortelle vår lange historie fra starten av.





Jenta vår ble født på sommeren i 2010. Hun er vår nummer tre.
 Både svangerskap og fødsel forløp helt normalt. Etter at hun var kommet ut, merket jeg at hun, forskjellig fra de to andre, ikke var så ivrig etter å ta brystet og suge. Dagene på sykehuset gikk med til amming, hun sovnet raskt etter å bli lagt til brystet. Det hadde de to andre gjort til å begynne med også, så jeg tenkte ikke nevneverdig over det før etter vi kom hjem. Det ble ikke noe bedre, og etter to dager hjemme tok jeg kontakt med helsestasjonen. Etter 13 dager ble vi lagt inn på barneavdelingen i Kristiansund, og vi fikk vårt første møte med nesesonde. Den ser sånn ut (bilde lånt fra www.knappenforeningen.no)

Hun hadde nesesonde i tre dager, jeg ammet først og så fylte de på for å sprenge ut magesekken hennes.
Vi ble sendt hjem, men tiden etterpå besto av mange kontroller på sykehus og helsestasjon. Jeg fikk streng beskjed fra barnelegen om å vekke henne hver tredje time for amming. Hun sovnet fremdeles ved brystet, hvert måltid tok en time så det ble mye amming. Jeg turte ikke lenger følge magefølelsen min. Hun la svært sakte på seg, men lå jevnt og fint på den nederste kurven.
Da hun var 3 måneder fikk hun sin første vaksine. Det medførte at hun nesten ikke spiste på en uke, og vi ble igjen lagt inn på sykehuset og fikk på nytt nesesonde. Jeg fikk brystbetennelse, og alle leger og sykepleiere overtalte meg til å slutte å amme. Det ville være det beste, for da var det lettere å se at hun fikk i seg nok mat. Hun hadde frem til da ikke tatt flaska, og gjorde det heller ikke i etterkant.

Det var virkelig starten på et langt mareritt. Vi reiste inn og ut av sykehuset, tok masse prøver og undersøkelser, og hun ville ikke spise. En gang ble hun forsøkt tvangsforet med nebb over flere dager. Det fungerte slik at hun ble lagt bakover, og så ble tykk velling rent inn i munnen på henne mens hun skrek og protesterte, og svelget unna for ikke å kveles. Det var helt grusomt, jeg klarte ikke gjøre det så en sykepleier gjorde det. Jeg er glad for at jeg tilslutt sa at de ikke fikk gjøre det mer.

Samtidig begynte hun å kaste opp innimellom. Vi ba om å bli overført til St. Olav, siden de har mer kompetanse. Der traff vi en utrolig dyktig lege, som mente hun hadde reflux. Andre leger mente det bare var normal gulping (og det kan jeg fortelle at det ikke var, det var hele måltidet som kom opp).
Vi har prøvd mat og medisin for reflux, melkefritt og flere andre ting, ingenting fungerte. Jeg følte at legene kun var ute etter å få henne opp i vekt og ikke brydde seg så mye om oppkastet, siden hun fremdeles la på seg.
Jeg tror vi var på St. Olavs en gang i måneden, i tillegg til ukentlig telefonkontakt med legen vår. Uttallige undersøkelser ble utført for å finne årsaken til oppkastet og hvorfor hun ikke ville spise. Det ble tatt to ph-målinger, flere røntgen med kontrastvæske av mage og tarmer, masse blodprøver og tester. Ingen kunne finne noe feil på henne. En lege bestemte også at hun ikke skulle ha nesesonde, men prøve uten. Det ble et utrolig til press for å få i henne mat, det påvirket både henne og meg. Etter en måned ble det stopp, og vi la ned nesesonde igjen.

Da hun var 7-8 måneder gammel krevde vi at hun skulle få PEG (PEG kan du lese mer om her: http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/pegknapp/ompeg/). Det er uheldig å ha nesesonde over lenger tid, og vi var sikre på at spiseproblemene ville vedvare lenge enda. Hun fikk operert inn PEG da hun var 10 måneder gammel.

Etter PEG ble det ikke noe bedre, men hun hadde det iallfall bedre uten nesesonden. Dessverre fortsatte oppkastproblemene, nå var de så ille at hun kastet opp absolutt alt hun fikk i seg. Vi samlet oppkastet i ei skål, og sondet det på nytt. Da kom det som regel ikke opp igjen. Legene klarte enda ikke finne noe feil på henne. Da hun var ett år ble det gjort gastroskopi, og man fant store betennelser i spiserøret. Det kom på grunn av alt oppkastet.

Da hun var 1 år og 3 måneder, ble vi innlagt på St. Olav for siste gang. Endelig traff vi noen med vett, som skjønte at hun kastet opp på grunn av for mye kalorier og kunstig mat! Hun ble satt på soyamelk og vanlig middagsmat (uttynnet, slik at det kan sondes), og oppkastet opphørte på dagen! Helt utrolig. Nå er hun over på vanlig melk, og middagsmat. Hun kan kaste opp fremdeles, men det er svært sjelden og som regel bare i forbindelse med forkjølelse.

Vi har hatt oppfølging fra spiseteamet på Trondsletten, for å lære henne å få et godt forhold til mat og prøve å få henne til å spise selv. Det har ikke vært så vellykket, men det er en svært lang prosess, ting er ikke gjort på en dag. Hun forbinder så mye negativt med mat, så det er viktig for oss å kun gi positive opplevelser med mat.
Før jul fikk vi henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet, og det vil jeg fortelle mer om i neste innlegg.